Mielopatía

Es fácil ver una fotografía, pero difícil ver el interior de una persona…

Julia Jiménez

Este post lo voy a dedicar a la mielopatía, una patología que me cambió la vida hace 1 año y medio. No hablé mucho de ella en este blog, quizá porque aún no sabía todo lo que ahora si sé. Creo, realmente, que es de mucha importancia saber de ella, porque cuando un médico te dice «tienes mielopatía» o daño medular, no te dice lo que te ocurrirá los próximos meses o años de tu vida, quizá porque él tampoco lo sabe (depende del grado de afectación medular) y tú y solo tú debes ir descubriéndolo por ti mism@.

Normalmente la mielopatía va a aparecer por una presión en la médula, causante posiblemente de una hernia de disco cuando el disco está muy obstruído; por un traumatismo; accidente; tumor, etc., aunque también hay otras enfermedades relacionadas con la mielopatía como es la esclerosis múltiple, Síndrome de Guillain-Barré o VIH, entre otras.

Mi caso, si habéis leído mi blog, la mielopatía fue por un traumatismo, ya que en la primera operación de hernia discal c5-c6, el injerto de hueso colocado en lugar del disco, se salió de su sitio en dirección a la médula dañando esta y dejando un daño irreparable de por vida.

En algunos de los post anteriores he hablado un poco de ella, pero no tan profundamente como lo voy a hacer hoy. Sí, ya sabía que tenía mielopatía desde hace 1 año y medio, pero no sabía todas las consecuencias de ello. Al principio asociaba algunas muy claras, pero era imposible relacionarlas todas. Ha sido ahora, después de una lucha interna y externa, cuando he descubierto la gran causa de muchos de mis síntomas, aunque esta lucha aún no ha acabado…

Si hay alguien en mi misma situación o en el mismo proceso, espero simplemente ser una luz en su camino, igual que me hubiese gustado a mi encontrar una que me guiase hasta el final….

Mielopatía cervical

La mielopatía es un daño crónico de la médula espinal. Este daño viene acompañado de un conjunto de síntomas muy variados.

A continuación os muestro una fotografía con mi mielopatía, como podéis observar, en la primera imagen se aprecia el injerto de hueso impactado en la médula, y en la segunda imagen una señal blanca en medio de la médula, eso es lo que se denomina mielopatía o daño medular.

Síntomas de mielopatía

Aunque en el post https://elcaminoquesigo.com/ultima-revision-tras-operacion-de-cervicales/ ya os conté un poco como me sentía, voy a hacer un recordatorio de mis síntomas causantes de mi mielopatía, los cuales fueron en aumento desde el final de mi segunda operación de artrodesis con corpectomía cervical:

  • Síndrome de L´Hermitte
  • Incontinencia urinaria
  • Picores en la piel (por cambios de temperatura y sin cambios también)
  • Tensión baja
  • Brotes de dolor que equivalían a un dolor muscular y muy intenso por todo el cuerpo, el cual me dejaba inmóvil durante horas o incluso días. Cuando este dolor venía, aparecía también un dolor más extremo en la cara, mandíbula, pecho, etc. Realmente es imposible describir estos brotes, aunque seas tu misma la que los sientes.
  • Dolor de cabeza muy fuerte
  • Pérdida de equilibrio
  • Adormecimiento de muchas partes del cuerpo (piernas, brazos, abdomen, espalda, cara)
  • A veces fiebre
  • Dolor neuropático por diferentes zonas del cuerpo
  • Síndrome de piernas inquietas (diagnosticado por neurólogo y tratado con Gabapentina)
  • Latigazos y corrientes eléctricas por el cuerpo
  • Mareos diarios
  • Falta de respiración
  • Pérdida de visión
  • Espasmos musculares que me dejaban en vela toda la noche
  • Músculos dormidos
  • Intestino irritable
  • Hiperreflexia (diagnosticado por neurocirujano)
  • Ansiedad
  • Pérdida de memoria

Seguro que me dejaré algún que otro síntoma. Pero como podéis ver, para cualquier persona de 28 años, se hace cuesta arriba, muy arriba. Es fácil ver una fotografía pero difícil el interior de una persona…

Os muestro una tabla de mis días malos este verano 2020: 50 buenos/ 41 malos, y así es mi vida…una lucha diaria por encontrar qué me ocurre, y otra por intentar salir adelante y que esto no me gane la batalla….

Reumatólogo

Mi desesperación iba en aumento, mientras me hacía mis radiografías de control, porque sabía que tenía que operarme y que ese día iba a llegar tarde o temprano, la cabeza me dio un giro, y decidí ir a otro especialista para que revisara mis síntomas (en más de una ocasión creí que no eran de la mielopatía). Yo ya no sabía si eran razón de la operación, de la médula o de otro problema oculto que nadie sabía, y yo sentía que me ahogaba cada día más y nadie me salvaba….por eso fui a un reumatólogo privado. Su diagnóstico, muy esperable: Fibromialgia.

Fibromialgia

Recuerdo el primer día que me la diagnosticaron, era como si estuviesen marcándome de por vida y explicándome como serían los siguientes años de mi vida…y mi mente en otro sitio…

¿De verdad nadie pudo pensar en que el origen de mis síntomas y brotes de dolor era causa de la mielopatía? ?acaso la mielopatía podía desarrollar fibromialgia u otras enfermedades?…miles de investigaciones y nadie sabe nada…

Tratamiento para fibromialgia

Junio 2020

Al principio me trató con Sertralina (antidepresivo) y Accoxel (anti inflamatorio). No tomé nada, me negaba. Quería salir adelante por mi misma, pero al mes siguiente volví mucho peor…

Desde ese primer día, yo lo llamó primer día porque hay días que marcan un antes y un después, mi madre y mi madrina de la suerte (de la que os hablé cuando me operé la segunda vez) decidieron, a pesar de su trabajo, esperarme todos los días en el portón de mi casa a las 8 de la mañana para salir a andar. No querían verme postrada en una cama. Y así fue, como cada mañana me levanté, algunas con mareos, otras con angustia, otras sin poder sostenerme en pie, otras llorando, otras hubo veces que mi madre tuvo que llamar para que vinieran en coche a buscarnos en mitad de camino…pero no me rendía, no nos rendimos y no me rendí.

Julio 2020

En la primera analítica di positivo en anticuerpos. Y decidí mentalizarme que tenía que empezar un tratamiento y que no había más salida: Deflazacort (corticoides), dejé Gabapentina por pregabalina (anticonvulsivo) y Mirapexin (estimula los receptores de la dopamina en el cerebro).

Agosto 2020

El siguiente mes fui a peor, seguí dando anticuerpos positivos..me descartaron la medicación y ahora iba intravenosa: Fortecortin inyectable intercambiándolo con Núcleo CMP Forte inyectable, de forma diaria. Además de seguir con el Mirapexin que en cierto modo, fue mi salvación para el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI).

El psicólogo ya no sabía que aconsejarme tras tanta medicación y síntomas, por lo que decidió enviarme al psiquiatra.

Psiquiatra

No quería dedicarle a esto un post especial, aunque para mí sí que lo fue. No me avergüenzo de decirlo, quizá algunas personas sí, peor yo no. No quiero decir especialista, mejor diré esta persona, porque hay médicos que son eso, médicos y otros que son médicos y personas, que ven más allá de tu interior y te sanan como me hicieron a mí. Él me dio las respuestas a muchas preguntas que tenía en mi interior desde hacía 1 año y que a nadie contaba o si contaba, no me entendían…Él fue el que me explicó porque tuve un trauma tras las 24 horas en Reanimación de mi segunda operación (la anestesia general está compuesta por 2 componentes: uno para dormir el cuerpo y otro para dormir la mente; a mí se me pasó el efecto de la mente antes que el del cuerpo, y eso es una de las peores cosas que te puede suceder), hasta ese entonces, nadie entendía por lo que pasé. Respiré, me quité una carga enorme de encima y solo lloraba…me explicó que nadie está preparado en la vida para pasar por algo así y que no me esforzara en que los demás lo entendiesen porque jamás lo sabrían….que desgraciadamente el ser humano se fija en el exterior y da más pena una persona con una pierna rota, pero no con la médula partida. Hablar con él fue como hablar conmigo misma. Me explicó que a los soldados de guerra los entrenaban para no dormir y por eso cuando venían, veían alucinaciones, como lo hacía yo, y confundían palabras y colores, como lo hacía yo. Me dijo: no estas loca. La mente no puede con todo y hace cortocircuito para poder funcionar. Él en cierto modo, me salvó, aunque mi mielopatía seguía ahí, y eso nadie lo podía cambiar.

Ahí descubrí, además de que me lo dijera él, que hay muchas formas de sanarse (verse bien en el espejo, arreglarse, que los demás te vean bien, hacerte la fuerte, ver que progresas o escribir en el blog…), y eso tampoco lo entiende mucha gente.

Gracias a él pude descansar por las noches tomando Rivotril (Clonazepam), ya que durante la noche el cuerpo se me sobresaltaba despertándome cada dos por tres, a causa de la mielopatía, ya que la médula y el cerebro se conectaban y mi daño medular volvía a hacer cortocircuito.

Septiembre 2020

Tenía cita con una reumatóloga en la seguridad social. Tenía esperanzas y fe en que me investigara, que me dijera algo diferente. Pero su diagnóstico al enseñarle analíticas, medicación y tocar unos puntos gatillo por el cuerpo que me hicieron saltar de la camilla, fue el mismo: FIBROMIALGIA. Según ella mi daño medular no era el causante de la mielopatía, ¿pero mis síntomas si? Maldita palabra que te encasilla en un lugar donde no siempre es el tuyo.

Neurólogo

Yo sentía que ese lugar no era el mío, así que mi lucha siguió y fui a un prestigioso neurólogo jefe de servicio e investigador, asegurándome que iba a investigar qué es lo que tenía, además de mi evidente mielopatía, pero que ya me aseguraba que yo no tenía Fibromialgia, aunque muchos de sus compañeros la diagnosticaban con mucha frecuencia cuando ya no había más ganas de investigar.

Me mandó una resonancia cerebral y medular completa de alto campo 1.5

Y entre todo este caos se supone que tengo que seguir una vida o empezar otra….

Os contaré con todo detalle en el siguiente post.

No dejéis de leer y de aprender en general, porque la enfermedad del ignorante es ignorar su propia ignorancia…

Nos leemos 🙂

COMPATIR
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AUTORA
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
COMENTARIOS

Esta entrada tiene 10 comentarios

  1. Mónica

    Ese «antes de»….antes no sentía dolor, vivía una vida tranquila, sin embargo, luego de una cirugía por hernia discal vino la fibromialgia, esa compañera de viaje que nunca quise a mi lado y cada vez que quiere golpea con fuerza dejándome fundida por el dolor.
    Sí hay un antes!! y un después que duele.

    1. No estás sola, justamente así me siento yo, pero «Fibromialgia» es solo un nombre, tu actitud es la que cuenta y te define día a día. Lucha valiente 🙂

  2. Rocio

    Animo preciosa te admirojo profundamente yo no tengo ni la mitad que tu y siento a veces morir sigue así y dándonos a todos esas lecciones de vida y consejos para llevar una vida medio decente un abrazo campeona

    1. Me enorgullecen estos comentarios profundamente, saber que mi cometido se está cumpliendo. Gracias a vosotros por leerme y porque cada día mi experiencia y escritos lleguen a más personas. ¡Ánimo!

  3. Gilberto

    A hecharle ganas no te desanimes eres joben, un abrazo fuerte

  4. Jose

    Hola Julia! Siento muchísimo leer tu caso y observar que tu vida a cambiado por una negligencia médica de cajón. Yo estoy operado también de c5- c6 me tuve que operar de forma privada por motivos profesionales, ya que la seguridad social no me daba los resultados que necesitaba. Al final llevó trabajando y aguantando dolor de cuello 10 años y peleando con los médicos día tras día, si es por ellos ya me hubiesen quitado más discos solo como experimento. Cuando estas agotado y no puedes más el cuerpo sigue tirando de ti de forma inexplicable para ir a trabajar y mal vivir. Espero que lo vayas llevando lo mejor que puedas, si quieres hablar ahí está mi e-mail, un abrazo y como dice mi canción favorita ( empujame que yo aguantaré) . Un abrazo enorme.

    1. Muchas gracias Jose, tus palabras me llegan al alma. Ahora mismo no puedo trabajar porque estoy pendiente de una tercera operación, ya que la placa está inestable. Te aconsejo que no dejes de luchar y de buscar, porque cuando menos te lo esperes puede que hayas encontrado algo de luz al final del túnel. Te entiendo todo lo que me dices. Un abrazo 🙂

  5. Rocío

    Hola Julia, la mejor RMN es la 3 Teslas, en esa RMN se ven nervios tan pequeños como el pudendo y la hacen en la Arrixaca. por otra parte quería preguntarte si has descartado intolerancia al gluten con prueba genética existen muchos síntomas asociados a esta patología que tienes pero que los médicos no actualizados pasan desapercibido

    1. Hola, Rocío. Mis RMN han sido en la Arrixaca. Y si, he descartado la intolerancia al gluten, no tiene nada que ver con lo mío. Como puedes ver he andado y visto todo lo que ha estado en mi mano, pero ya poco a poco voy descubriendo cosas y deseando contarlas para que por lo menos, tengáis otra visión distinta. Un abrazo 🙂

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