Hay historias que no tienen final

Como aquel soldadito de hierro, que aguanta de pie la batalla…

Durante un año, cada uno de los 365 días en los que me levantaba, eran un reto para mí. Y así fue cómo, por fin, conseguí remontar y ganarle la partida a esta pesadilla. Algo que resultaba imposible lo convertí en posible, gracias a mi esfuerzo y lucha.

Pero después de un año, me di cuenta de que esta historia -de la que llevo hablando desde la creación de este blog- no era «mía», sino de un conjunto de personas que querían que creyese en ella, pero en realidad distaba mucho de la verdadera.

Segunda opinión de un nuevo neurocirujano

Mi lucha también fue de investigación. Tras 9 meses de la segunda operación, comencé a tener un fuerte dolor en la garganta, más bien en la zona de la operación (artrodesis y corpectomía cervical anterior). Era un dolor profundo, que aumentaba cuando tragaba saliva. Los primeros días creía que se pasaría, pero lo cierto es que perduró en el tiempo, y yo empecé a asustarme. Como tampoco estaba muy contenta con mi «sospechosa alta médica» que os conté en el post anterior: https://elcaminoquesigo.com/ultima-revision-tras-operacion-de-cervicales/ , di el paso y tomé la decisión de ver a un nuevo neurocirujano de forma privada, ya que si quería que me viese un nuevo neurocirujano por la seguridad social, tendría que empezar el procedimiento de nuevo desde cero, y eso conllevaría unos 7 meses como mínimo. En mi comunidad, mi médico de cabecera no podía derivarme directamente a neurocirugía, por eso, tenía que mandarme a un especialista y el especialista ser el que me derivase a neurocirugía.

Llegó el día de la visita y no sabía por qué estaba tan nerviosa en aquella sala de espera, de nuevo ante la incertidumbre. Para mí, estar allí era como volver a empezar, como si esta historia nunca se acabase, ni tuviese un final…

Este nuevo neurocirujano, ya lo conocía de antes, es decir, no fui a la aventura, ya no estaba para creerme nada de nadie, ni para tirarme a la piscina sin flotador ni salvavidas. Me habló de forma clara. Vio mis pruebas recientes (resonancia del post anterior) porque él ya sabía mi historia. Yo le comenté mis síntomas y dolencias y el me explicó lo que veía y que el neurocirujano que me dio el alta, curiosamente no vio:

  1. SEGUÍA TENIENDO SEÑAL DE MIELOPATÍA CERVICAL, después de un año, eso se convertía en edema medular
  2. EL CILINDRO DE TITANIO se encontraba impactado en el cuerpo vertebral c7 sobrepasando el platillo discal, con ligero desplazamiento anterior de la placa cervical. Hasta ahora solo sabía que me habían hecho una corpectomía del cuerpo vertebral c6, pero ahora descubrí que también de mitad del cuerpo vertebral c7, algo que no figuraba en ningún informe ni me habían comunicado jamás. Tras numerosos estudios y tesis, se ha llegado a la conclusión que en este tipo de cirugía (corpectomía) el hundimiento del cilindro de titanio en la vértebra siguiente a la fijación, es algo bastante habitual. Podéis ver la comparación tras 4 años de la operación de un paciente, entre la imagen A Y B.
  1. PRESENCIA DE OSTEOFITOS: De los osteofitos ya hemos hablado muchas veces, pero para los que me leéis por primera vez, se trata de unos espolones óseos que nacen en las vértebras de la columna a veces deformando la vértebra y otras en forma de pico. Los osteofitos pueden pinzar nervios o crear espondilosis. También evidencia una enfermedad degenerativa y es un signo de artrosis.
  1. Hiperreflexia en miembros inferiores con aumento del área reflexógena, tras hacerme una exploración física.

Mielopatía cervical

Como ya he dicho es más de una ocasión, la mielopatía cervical es una patología responsable de la disfunción de la médula espinal que influye en la calidad de vida de quien la padece. Mis síntomas eran pérdida de la función sensitiva, más que motora, por eso me daban unas descargas eléctricas recorriendo la espalda y se me dormía la parte dorsal derecha con algunos movimientos, además de muchos más síntomas que comenté en el post anterior.

A continuación os muestro una fotografía con mielopatía, como podéis observar, se aprecia una señal blanca en medio de la médula espinal.

Hiperreflexia

La hiperreflexia se trata de la exaltación o aumento de reflejos osteotendinosos. Tras la exploración física, mi respuesta fue más rápida de lo normal y repetitiva, fenómeno conocido como clonus, que ocurre cuando el sistema tendinoso central no logra inhibir el reflejo tendinoso profundo. La hiperreflexia está presente en daños o lesiones de la médula espinal, esclerosis múltiple e infecciones como la meningitis.

Podéis imaginar mi cara, cuando después de un año, descubrí que el injerto de hueso de mi primera operación (atrodesis c5-c6) no sólo había roto una vértebra c6 (como me hicieron creer), sino mitad de otra (c7) y mitad de otra más (c5). El cilindro colocado estaba impactado en el cuerpo vertebral y se encontraba frenado por los tornillos que atravesaban la vértebra, los cuales no estaban atornillados por completo y la fusión ósea después de un año, no se había producido, posiblemente por este mismo motivo.

Comencé a llorar en aquella consulta, disculpándome por ello y justificando el malestar físico y emocional que arrastraba. El doctor me quiso tranquilizar y me mandó unas radiografías de control para ver si el material estaba bien colocado (RX en posición neutral, extensión, flexión y de frente). Me dijo que seguramente todo estaría bien

-¿y si no?- le pregunté

-tendríamos un problema- me respondió

Ya no sabía ni qué creer ni en quién creer…Quieres luchar contra algo que ni tú misma conoces…Te agotas, pero sabes que tienes que remontar porque nadie que no seas tu misma, va a salvarte. Lo que sí sé es, que cuando comienzas a descubrir las cosas por ti sola, aparecen las verdades más ocultas…

Aunque suena triste decirlo, a veces somos engañados y obligados a creer en aquello de lo que no pudimos ser testigos o desconocemos.

En el próximo post os contaré el resultado de esas últimas pruebas

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COMPATIR
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AUTORA
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
COMENTARIOS

Esta entrada tiene 14 comentarios

  1. Vittoria

    Estimada Julia te leo y me leo a mi misma. El dolor temor impotencia angustia enojo etc que llevamos a solas y poco reconocido. Yo voy pronto a mi segunda cirugia lumbar luego que la primera me genero a la fecha un dolor fuertisimo que se cree es algun tornillo.
    Te admiro x t valentia d mujer y ser humano adelante querida. Somos muchas en esto

    1. Estos son los comentarios que te levantan el ánimo y te sacan una sonrisa. Se nota, por tus palabras, que tu también eres una mujer muy valiente.
      !Ánimo! y un abrazo enorme 🙂
      Gracias por seguirme.

    2. Irene

      Hola Julia,cada vez que te leo parece que esté leyendo algo escrito por mi misma.Yo también empecé por una operación que parecía bien sencilla hernia c5c6,caja implex,rehabilitación y «supuesta vuelta a la normalidad»Un calvario durante un año viví,el médico que me operó decía que todo estaba bien,y yo sentía un dolor inaguantable,y él se limitaba a decir poco más que lo inventaba que estaba en mi mente,hasta que no podía más me volvió a repetir un electromiograma y cuál fue mi sorpresa???inflamación raíz nerviosa que sale de c6,c7.A partir de ahí empezó de nuevo el calvario,la caja implex que me habían implantado me estaba causando una reacción alérgica,HABIA QUE QUITARLA,otra vez quirófano,injerto de hueso de cadera,placa delantera,retirada de la caja con el peligro que conllevaba después de un año ahí incrustada en hueso,carne etc,la vértebra anterior y posterior echas polvo de la caja supuestamente…y casi un año después de la segunda operación,te puedo decir que me siento igual.Yo a diferencia de ti,lo hice todo por privado y ahora me he puesto en manos de la pública,ya me han hecho resonancia y radiografías y esperando estoy a que me vea el cirujano,esto es un calvario,y sólo lo sabe o lo entiende quién lo sufre,ánimo para ti y para todos los que lo están pasando mal

      1. Hola Irene, tú también has tenido algo de mala suerte… te comprendo y te entiendo también. Espero que ahora tengas mejor suerte y no vayas a peor y encuentres el camino para estar bien. Yo afortunadamente ahora a base de ejercicios he notado muchísima mejoría. Te los recomiendo, puedes mirarlos en mi blog. Un abrazo y sigue luchando 🙂

  2. Vittoria

    Como haces para ser tan fuerte? Yo me desarmo tantas veces. Me da tanto miedo todo y muchos sueños estan rotos y en incertidumbre que consejo me das? Gracias

    1. Hola guapa, no creas que yo no me desarmo, sobre todo cuando no aceptas la situación, cuando te empeñas en el yo del pasado, pero hay que romper esa barrera para ser feliz, no podemos compararnos con las personas que éramos antes, ni con lo que hacíamos, nos ha tocado y no podemos hacer nada para cambiarlo tampoco. Pero estancarnos ahí no vale la pena porque solo vamos a conseguir que nuestro ánimo vaya a peor, y por ende los dolores también. Hay que buscar un motivo por el que sentirnos bien,no importa lo que tardes en buscarlo, llegará, estoy segura. Yo también tenía muchísimo miedo, un año muerta de miedo, pero al final te das cuenta de que el miedo está en su cabeza y lo alimentas tú. Mucho ánimo!!! y seguir adelante!!!!

    2. Miguel Ángel

      Hola Julia!!!
      Lamento mucho esta situación y te entiendo perfectamente. Hace un año y tras un ligero accidente , empecé con dolores cervicales y de cabeza . Estos últimos duraban las 24 horas del día , así que fui al neurocirujano y tras varios tratamientos con relajantes , antiinflamatorios y antidepresivos , me repitieron todas las pruebas .
      En la gammagrafía apareció captación en c6- c7 y en la Rx dinámica , parecía que había algo de movimiento en la fijación. Me diagnosticaron pseudoartrosis y visite otro neurocirujano, que me confirmó el diagnóstico . La solución era la corpectomia. Como los síntomas seguían siendo los mismos después de dos meses y ante mi reticencia a una nueva cirugía, visite al neurocirujano que me hizo la aetrodesis en el 2013 , el Dr. Mata en Madrid.
      Vio todas las pruebas y me dijo que la captación de la gammagrafía era normal al igual que el ligero movimiento en la artrodesis, que además no justificaban mis síntomas. Tras una nueva resonancia , apareció una protusion en c3-c4 que parece que es lo que me produce los dolores , sobre todo debido a mi trabajo( violinista).
      Tras este rollo, entiendo tu situación y lo que se pasa. No sólo en términos de dolor y limitaciones ,también de incertidumbre y sus consecuencias psicológicas.
      Mis mejores deseos para ti y mucho animo

      1. Muchas gracias por escribirme. Hiciste lo mejor, a veces no hay que quedarse con la primera opción, y más si hablamos de segundas o terceras operaciones. Mucho ánimo y fuerza para ti también 🙂

  3. Pako Bayo

    Hola Julia , lo primero Gracias por este post, en el nos vemos reflejados mucha gente . Te comprendo perfectamente y si te vale de algo de todo esto se sale. Tienes que tener paciencia y ser muy constante con las recomendaciones médicas. Por otra parte as hecho bien en pedir una segunda opinión, de esa manera tu puedes sacar tus propias conclusiones de lo que opina cada profesional.

    Mucho ánimo !!!

    1. Gracias por escribirme 😉 Si de algo estoy segura es que sé que se sale y todo esto tendrá un final, pero es agotador ser tan joven y no saber cuándo…
      Ánimo y fuerza también para ti :))

  4. Rosa

    Hola Julia acabo de leer tu historia y madre mía es admirable tu lucha. En cierto modo aunque no tiene ni punto de comparación entiendo por minutos lo que sentías ta que yo desde septiembre empeze con dolores en la columna a dos dedos de ella desde el cuello hasta abajo, no sabría explicar todo, y lo único q he conseguido es una radiografía dnde lo unnico q ven es una escoliosis leve izquierda y lumbslgia dorsal. Y llevo a base de diazepam y zaldiar y a veces me escondo a llorar, no consigo que me deriven ni al traumatologo ni al neurocirujano, solo fui a un fisio y no noto mejoría. La resonancia por privado son 500€ y luego tienes q ir a un privado para q la estudien, si puedo económicamente iré para xfin saber que es lo que tengo. Pero lo que me pregunto es que si tan difícil es que nos deriven al especialista o nos hagan una resonancia en la seg social ya que la pagamos. Espero y dueño algún día saber lo que tengo y no esconderme de m in hijo y familia llorar de lo que duele. Soy una chica con 36 años de Cáceres. Mk nombre es Rosa Rosado. Me gustaría saber si alguien puede darme luz o alguna solución u opinión. Siempre es buen leer historias como la tuya ts que siempre sacas por lo menos esperanza y fuerza de alguien como tú. Gracias.

    1. Hola Rosa. El primer paso es una radiografía, si tuvieses algo, en la radiografía se vería. La resonancia si no hay signos evidentes de que algo puede haber, es difícil que te la manden, por el coste que conlleva. En mi segunda operación e ingresada de urgencias, aun viendo el hueso de cadera salido de la columna en la garganta y médula, no me hicieron resonancia. Sería conveniente que vieras un traumatólogo y él que te mande las pruebas pertinentes, pero a un neurocirujano no te van a derivar con lo que me cuentas y sin tener afectación nerviosa. Una lumbalgia también ocasiona mucho dolor. Si no estás contenta con tu médico de cabecera y no te aconseja bien, puedes poner una reclamación o solicitar una segunda opinión. Espero que todo vaya bien Rosa. Un abrazo enorme 😉

  5. Angélica

    Hola Julia! Descubrí tu blog hace poco buscando información sobre esta dichosa enfermedad.
    Soy Angélica, tengo 37 años y soy enfermera, cosa que me ha ayudado a agilizarlo todo. En ese sentido he tenido “suerte”.
    En mi caso, la clínica empezó en marzo de este año. De repente, y de forma súbita, empecé a sentir parestesias en las piernas. Que luego se extendieron a manos y zona dorsal de la espalda. Debido a que no se me iba y a que yo ya estaba empezando a asustarme pensando en mil cosas, consulté con una neuróloga y tras valorarme me mandó una resonancia. Resultado: hernia discal C5-C6 con mielopatía cervical 😓 Me deriva a neurocirugía, me valoran y la respuesta es: hay que operarte urgente.
    Me operan a medidados de mayo, una artrodesis cervical anterior con discectomía y colocación de caja intersomática. Me dan de alta a las 12 horas de la intervención (hay covid y es mejor q esté en casa). Recuerdo que me fui con la vía puesta y pasé muchísimo dolor ese fin de semana. Desde que salí del hospital me quejo de que el ojo derecho está hinchado. Ya en casa me percato después de administrarme un montón de hielo sin efecto ninguno que el ojo no está hinchado, sino que tengo una ptosis palpebral derecha (caída del párpado) y anisocoria (la pupilas desiguales). Llamo asustada al hospital, algo no va bien. El neurocirujano me cita al día siguiente. Me diagnostican Síndrome de Horner una complicación quirúrgica muy poco frecuente (de hecho los que me operaron no habían tenido ningún caso) y me toca a mí 🤦🏻‍♀️ Se produce porque al acceder vía anterior por el cuello y separar músculos y grandes vasos, en esa zona también hay nervios, pues tocaron alguno… He estado con corticoides a grandes dosis que he ido reduciendo poco a poco. Nunca los había tomado y lo pasé muy mal. Me dieron muchas taquicardias y unos sofocos horribles. Resultado, estoy hinchada de líquidos y he engordado un montón (porque entre otras cosas me dio por comer compulsivamente). A día de hoy el ojo sigue casi igual, me han dicho que creen q se recuperará pero que es cuestión de meses…
    Los neurocirujanos me han visto ya varias veces. La próxima cita es a mediados de julio. Me solicitaron otra resonancia por el tema de la mielopatía a ver cómo sigue.
    El caso es que yo sigo igual, parestesias en brazos y piernas, entumecimiento, creo tener tb el signo de L’hermitte (me lo he autodiagnosticado yo por los síntomas). Noto también mucha debilidad en los brazos y piernas. Y una cosa curiosa es q siempre por la tarde-noche tengo febrícula de 37,3. Al leerte veo que pusiste trastornos de regulación de la temperatura, te pasa algo similar???
    El tema es que estoy empezabdo a decaer psicológicamente. Sé que es pronto, pero me da por llorar y no puedo evitarlo. Solo los que padecemos esto, esta sensación tan rara y no poderla controlar… Ver que sigues igual con las parestesias… Dolor, miedo… Saber que ya nada va a ser igual, que la médula no se regenera y por lo tanto las lesiones que hay, no se van a curar. Y te leo y pienso cómo has podido aguantar todo lo que te ha pasado, doble intervención, complicaciones, etc… Eres una luchadora!!!! Estoy esperando ansiosa tu siguiente post para saber qué te han dicho. Ojalá todo vaya bien, te lo deseo de corazón! Mucho ánimo y un beso enorme!!! Te voy a seguir y ya te contaré cómo me va! 😘😘😘😘

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