Hablemos de Fibromialgia

Creo que es hora de empezar a dedicarle un post a esta enfermedad. Una enfermedad, que a veces, he creído que no tenía, y otras, que sí. Incluso en mi post https://elcaminoquesigo.com/mielopatia/ hablaba de ella de forma muy confusa, afirmando que no la padecía, o al menos, eso creía yo. Pues bien, a día de hoy puedo decir claramente que creo en ella. Tengo diagnosticada trastorno fibromiálgico, o lo que es lo mismo, Fibromialgia.

A continuación os explicaré mi largo camino con esta enfermedad en la que desde aquí quiero dedicarle un especial interés, para que desde mis humildes palabras pueda llegar lo más alto posible y ayudar a cualquier persona que padezca de esta enfermedad.

Como ya he dicho, ha sido un largo camino hasta llegar a estas conclusiones que explicaré a continuación. No soy médica, pero siempre he creído que podemos ayudarnos unos a otros, que el apoyo es primordial y que cuando la mente es feliz, nosotros también lo somos.

Así es el ser humano de complejo…

En el post sobre mielopatía que os he señalado antes, os nombré algunos de los síntomas que arrastraba y padecía (demasiados síntomas), a día de hoy sigo y siguen sin encontrar cuáles de esos síntomas corresponden a la mielopatía cervical; cuáles al trastorno de adaptación tras mis operaciones y discapacidad física; y cuáles a la fibromialgia. Es como si mi cuerpo hubiese cogido un trocito de cada patología y yo fuese como me dijo una vez un médico: «un arbolito de navidad con todas las luces encendidas». Pues así nos sentimos las personas con fibromialgia, como un hotel en el que todas las bombillas de las habitaciones están rotas y nadie puede cambiar las bombillas para volver a ver a ver la luz e iluminar nuestra vida.

¿Qué es la fibromialgia? FM

La fibromialgia significa dolor en los músculos y tejido fibroso (ligamentos y tendones). Se caracteriza por dolor musculo esquelético generalizado y muy doloroso. Se puede decir que consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como doloroso, estímulos que habitualmente no lo son. Y viene acompañada de más de 100 síntomas diferentes, los más frecuentes los nombro a continuación:

  • Dolor generalizado
  • Debilidad muscular
  • Dificultad para hablar
  • Hipersensibilidad al tacto
  • Tics y espasmos musculares
  • Incontinencia
  • Problemas de equilibrio
  • Intestino irritable
  • Dolor agudo de cabeza
  • Rigidez matutina
  • Niebla mental
  • Problemas con la temperatura
  • Problemas para dormir
  • Dolor en rostro y mandíbula
  • Dolor neuropático
  • Ansiedad
  • Depresión
  • Y un largo etc.

Fue hace un año y dos meses cuando empecé con brotes de dolor muy fuertes y dolorosos. Dicen que el dolor no se puede medir y que es muy diferente de una persona a otra, pero cuando tienes un brote de fibromialgia y en ese momento no sabes qué es, lo primero que se te pasa por la cabeza es llamar a una ambulancia porque crees que algo grave está pasando, lo explico así porque muchas personas dicen «lo mismo yo también tengo fibromialgia porque me duelen los músculos y siempre estoy cansada» y no, no es así, es una enfermedad muy dolorosa y grave. En Fibromialgia llamamos «brote» al periodo en el que los síntomas que experimentamos día a día empeoran con mayor frecuencia, ocurriendo un episodio agudo. Aún recuerdo la primera vez como si fuese hoy mismo. Un día inesperado, a las tres de la tarde, me quedé llena de dolor por todo el cuerpo, era un dolor horrible, nunca antes experimentado, solo podía estar quieta y llorar. Mover un dedo ya me dolía, girar la cabeza ya me dolía. No puedes andar, no tienes fuerza en ninguna parte de tu cuerpo. Cuando ocurrió, en ese momento estaba a la espera de la revisión con mi médica rehabilitadora después de mi segunda intervención (6 meses después de la segunda operación), por lo que al día siguiente, al levantarme igual, llamé desesperada al hospital, les supliqué que adelantaran mi cita, no sabía que pasaba, solo sabía que no podía moverme y alguien tenía que ayudarme.

Mi pareja me levantaba cada día de la cama entre lágrimas y me obligaba a andar, mientras yo le decía entre lágrimas y sin apenas moverme: «No puedo más»….

Cada vez que tenía un brote, normalmente dos o tres días a la semana, la tristeza me invadía, me quedaba acostada y lo único que podía hacer era llorar (me sigue ocurriendo por muy fuerte que me quiera hacer). Pero, un día me di cuenta que el dolor no dependía de mí, así que acostada o de pie iba a doler igual, por lo tanto, empecé a remontar entre lágrimas y en lugar de quedarme acostada, empecé a moverme entre lágrimas de nuevo, no podía sostener nada, todo se me caía de las manos, pero no quería que nadie me ayudara, solo quería moverme, porque creía que así los síntomas podrían ir a mejor, algunas veces sí era así, pero otras no. Esta enfermedad no sigue unos parámetros exactos y mucho menos de unas personas a otras.

Salía a andar y al día siguiente en cama, hacía el más mínimo esfuerzo y ya tenía que descansar. Era un horror. No sabía qué hacer ni en qué creer. Hablé con varios neurocirujanos de esto, pensando que todo dependía de mis operaciones, pero no encontraban respuesta a mis síntomas.

Poco a poco me fui dando cuenta de que tenía muchas coincidencias en cuanto a síntomas con personas con Fibromialgia o enfermedades reumáticas o autoinmunes, hablaba con algunas de ellas y la experiencia era la misma o parecida a la mía….pero, ¿Qué podía hacer? estaba muy desesperada, triste, desanimada…ningún médico me atendía, ya que mi médico de cabecera solicitó una interconsulta con reumatología y la denegaron automáticamente porque mis patologías e historial era otro distinto, apoyándose en falta de pruebas. A día de hoy la Fibromialgia no se puede ver a través de ninguna prueba, ya que las radiografías, los análisis de sangre y biopsias musculares presentan resultados normales. Aunque en 1993 la OMS reconoce la fibromialgia como una enfermedad y el Colegio Americano de Reumatología definió el síndrome de fibromialgia en función de una historia de dolor generalizado durante al menos 3 meses de duración en combinación con sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos sensitivos

Un día, me dio un brote tan fuerte que decidí visitar a una reumatóloga privada de forma desesperada. Si ningún médico de los que visitaba me daba solución ni respuesta, ni especialistas, ni médicos de cabecera, ni médicos de urgencia…tenía que empezar a buscar respuestas por mí misma.

Esta reumatóloga empezó a tratarme con medicación y analíticas muy completas, más medicación sin efecto y más analíticas. En todas las analíticas daba positivo en anticuerpos y ninguna medicación funcionaba….su diagnostico fue el de FIBROMIALGIA, pero hasta ese momento yo todavía no creía en que la tuviese. Estaba demasiado confundida y desesperada.

Finalmente pronto me vería una reumatóloga por la seguridad social tras mi insistencia y lucha, en ese aspecto estaba contenta, pues podría comparar mi diagnóstico y experiencia con la anterior reumatóloga privada. Recuerdo ese día como uno de los más importantes de mi vida. Cuando tienes esta enfermedad y vas al especialista, crees que ellos son unos super héroes y que tu futuro está en sus manos, porque tu lo ves todo negro, te encuentras perdida, sin ayuda, sin apoyo. Esta reumatóloga vio mis analíticas ya hechas y mi medicación. Apenas me habló. Me dijo que me quitara los zapatos y me acostara en la camilla, después dijo que me agachara y yo le dije que no podía hacerlo, aun así lo hice como si levantara cien kilos de peso. Me acosté en la camilla, empezó a tocarme por todo el cuerpo y me dijo que le avisara si me dolía algo, estuvo tocando varias partes de mi cuerpo, pero a mí no me dolía nada. Hasta que tocó unos puntos específicos en tobillos, muñecas, rodillas, etc., era como si me tocase unos tendones, como si fueran las teclas de un piano. Solo recuerdo saltar de la camilla del dolor en cada punto que tocaba, era unas reacciones espontáneas y me asusté demasiado, no sabía lo que tenía.

Cuando terminó la médica me dijo, «Julia, tienes una enfermedad que se llama Fibromialgia«. Cuando escuché de nuevo ese nombre, se me vino el mundo encima. Había dado muy positivo en todos los puntos gatillo, tenía ANA (anticuerpos) positivos y ninguna medicación me funcionaba. Me explicó que esta enfermedad suele aparecer tras un suceso traumático, justo lo que me ocurrió con toda mi historia que vengo contando desde un principio en este blog, o al menos, esa es una de las evidencias científicas más sólidas sobre esta enfermedad, un tanto perdida entre investigadores y especialistas.

Esta médica decidió que no podía hacer más por mí, solamente derivarme a la unidad del dolor para que desde allí me tratasen.

Como supondréis, no me quedé ahí. No iba a morirme de dolor de por vida sin ninguna medicación que me aliviase, destrozándome mi estómago con medicamentos que no servían, así que de reumatología pasé de especialista y visité a un neurólogo, jefe de servicio y muy prestigioso, de forma privada. Me empezó a medicar con Rivotril por las noches (1 y 1/2) y mirapexin (que ya tomaba) con una restricción muy clara, debía de tomármelo una hora antes de ir a dormir, no como estaba acostumbrada, tomándolo directamente al acostarme.

A día de hoy, os puedo decir, que esa medicación ME HA SALVADO LA VIDA, no se si la fibromialgia está en manos de reumatólogos o neurólogos, lo que sí sé es que este médico me «hizo la vida un poco más amena» y los brotes ya no eran tan fuertes. Unos meses más tarde tenía cita con el neurólogo por la seguridad social, me diagnosticó un trastorno de adaptación, y además de esa medicación que ya tomaba, me empezó a tratar con un antidepresivo (Escitalopram). Yo que tanto había renunciado a ellos, tras tantos meses, decidí tomarlo. Estos dos neurólogos me han devuelto la vida después de 1 año de intenso dolor. Desde entonces no he vuelto a tener apenas brotes de fibromialgia, si los tengo, me dan muy flojito o me recupero rápidamente, mis días buenos suman más que mis días malos, y por fin, tras tanta lucha, he empezado a ver la luz al final del túnel.

Pero no todo ha sido la medicación. Intento mantener una rutina muy estricta, levantándome temprano a la misma hora y acostándome siempre a la misma hora también. Por las mañanas cojo mi esterilla y empiezo a estirar todo el cuerpo. Voy a yoga y meditación (hago lo que puedo). Intento andar unos 45 minutos cada mañana (más no puedo) e intento mantener una actitud positiva, y ¿Cómo se consigue eso?, no basta con decirlo y que ocurra. Para eso tenéis que buscar algo en lo que veáis que estáis evolucionando, porque si cada día nos vemos igual o peor, es imposible alcanzar ese positivismo. Aunque sé que en los días malos solo tenemos que tomarlo con calma porque es imposible hacer todo esto que digo…

Aún así, no descanséis hasta encontrar ese camino del que os hablo, yo lo he encontrado, o eso creo, ¿por qué vosotros no?. Tengo 28 años y la vida se me paralizó hace 1 año y medio. Jamás creía que podía encontrar algo en lo que yo me sintiera bien conmigo misma, ya que todos mis hobbies y sueños se rompieron en pedazos para no volver jamás.

Me negaba a encontrar algo que me hiciera volver a ser la persona que era antes, hasta que me apunté a un centro de readaptación funcional, como ya sabéis los que me seguís (lo expliqué en mi anterior post).

La fibromialgia implica una tolerancia reducida al ejercicio, lo que significa que el esfuerzo excesivo puede provocar síntomas graves. Al mismo tiempo, la investigación muestra que el ejercicio mejora la fibromialgia. Parece una contradicción. La clave no está en «más ejercicio», sino en el ejercicio apropiado. Cada persona con esta enfermedad necesita medir su propia capacidad de ejercicio, trabajar dentro de esos parámetros y expandirlos.

Anónimo

Conclusiones sobre la fibromialgia

  • Millones de personas sufren esta enfermedad, pero muchos, incluidos los médicos, no la comprenden. Necesitamos más empatía y comprensión por parte del mundo porque hoy soy yo, pero un día puedes ser tú.
  • La Fibromialgia es una enfermedad de origen neurológico, impulsada por el sistema nervioso central, es por eso por lo que yo me puse en manos de neurólogos de forma privada, pero no todo el mundo tiene el mismo poder adquisitivo y deberían de investigar más el origen de esta enfermedad y sobre todo su tratamiento y especialidad, ya que actualmente está en manos de reumatólogos.
  • La fibromialgia no es un trastorno psicológico, aunque sí desencadena trastornos psicológicos a consecuencia de sus múltiples síntomas.
  • Actualmente los médicos, tratan la fibromialgia erróneamente con opioides y otros fármacos, e incluso diagnostican esta enfermedad a personas que no la padecen, haciendo que la fibromialgia no se tome en serio y se convierta en una enfermedad de exclusión por parte de médicos y el medio social.
  • El tratamiento para la fibromialgia involucra anticonvulsivos (mirapexin que yo tomo) y antidepresivos (Escitalopram, que es lo que también tomo).
  • Las personas con fibromialgia necesitan hacer ejercicio, en la medida de lo posible.
  • y sobre todo, NO RECORDAD QUE NO ESTÁIS SOLOS Y QUE SE PUEDE AVANZAR.

Para cualquier otra consulta, podéis escribirme a mi correo personal.

También podéis seguir mis pasos a través de mi instagram o inscribiros en mi blog para recibir más noticias cuando publique un nuevo post

NOS LEEMOS 😉

¡¡ÁNIMO!!

COMPATIR
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AUTORA
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
Julia Jiménez
Julia Jiménez
Me llamo Julia, tengo 28 años y he sufrido de hernia discal cervical con opresión medular durante dos años hasta mi primera operación. La primera operación me ocasionó una mielopatía y rotura de varias vértebras, lo cual me llevó a una segunda operación. Actualmente estoy pendiente de otra tercera operación por pseudoartrosis y combatiendo los múltiples problemas que me ha ocasionado el daño medular. Me gustaría compartir mi experiencia y mi vida antes y después de mi diagnóstico y operaciones. Ha sido un gran cambio mental y físico, aún lo está siendo, pero con la sonrisa más fuerte que nunca. Voy a compartir con vosotros cada momento de mi enfermedad y mi día a día, porque confío en que todo saldrá bien y en que esto, algún día, tenga un final.
COMENTARIOS

Esta entrada tiene 6 comentarios

  1. Mary García

    Eres una fenómena!! Lo has explicado genial!! 💪💜

  2. Jose

    Muchas gracias!! Excelente artículo personal, tus energías nos cargan las nuestras, un abrazo enorme, sigue así!!

  3. Jose

    Pues me dispongo a empezar una nueva etapa con la misma cirugía que tú, tras 4 meses con diagnóstico y síntomas de hernia cervical y compresión medular, ya va a llegar el momento de la operación , gracias por contarnos tu experiencia en el blog y por guiarnos de esta manera tan natural y positiva ante todo,eres una máquina! un abrazo fuerte y sigue así

    1. Te deseo lo mejor, y por supuesto que no tengo duda que saldrá todo genial. Espero que cuando puedas escribir de nuevo, me avises con buenas noticias y me cuentes que tal todo.
      ¡¡¡Un abrazo!!!

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